Пятница, 29 марта 2024 г. 00:36 Сделать стартовой | Добавить в избранное | RSS Обратная связь | ENGLISH
ИА «Тува-Онлайн»
» » Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая
Личный кабинет
Логин:
пароль:
Регистрация
Забыли пароль?
Архив
«    Май 2014    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
Ссылки
электронный журнал "Новые исследования Тувы"

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия. Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые  организм не способен расщеплять, буквально «пожирают» мозг.  Болезнь постепенно убивает мальчиков. Остановить процесс может дорогостоящее масло Лоренцо. Одна бутылка такого масла стоит 9 тысяч рублей. И в месяц нужны как минимум две бутылки масла.

Больного Айюрана Лаа-Хоо при поддержке Минздрава Тувы обследовали в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Но вердикт врачей неутешительный – трансплантация костного мозга невозможна, слишком тяжелое состояние ребенка. Но мама Айюрана (тел 89232693799) не отчаивается, она будет бороться за своего ребенка и попробует силу китайской медицины. Семья собирает средства на поездку в клиники Китая.

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 маяКак говорит сегодня мама Руслана - Кара-Кат Достай – болезнь ребенка прогрессирует с каждым днем. Первые проявления болезни появились в декабре. Ухудшились слух и зрение. Страшно даже подумать, что будет с сыном дальше, какие будут ухудшения, делится мама Руслана. Совсем недавно Руслан активно готовился к школе. Ведь ему сейчас 6 полных лет. Есть способности к рисованию. И вдруг в одночасье болезнь забирает сына! Из картинок, которые Руслан нарисовал, видно, что он чувствует в тот или иной момент. Один рисунок малыш нарисовал, когда лежал в больнице. Врачи в халатах, в колпаках. Рядом койки. На других рисунках лица людей зарешечены... А новые рисунки Руслана и вовсе грустны. Люди без ушей, вместо улыбки и рта нарисована пасть. Это вследствие того, что прогрессирует его болезнь. Не слышит, а зрение все хуже и хуже. Слух иногда открывается, но также все реже и реже.

Родители больных детей всегда будут биться до последнего, и надежда на спасение не покинет их никогда. Протяните руку помощи семье Лаа-Хоо и Достай, если у вас есть возможность. Именно вы, читающие в данный момент эти строки, кто знает! – можете прекратить бесконечную боль детей. Тяжелобольной маленький человечек и его несчастная мама будут вам благодарны за каждый перечисленный рубль.

По информации Плюс Информ
Информация
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
Анонс событий

1) 31.03.2024: 9 лет Федеральному агентству по делам национальностей

2) 02.04.2024: День единения народов России и Беларуси

3) 02.04.2024: Международный день детской книги

4) 05.04.2024: День рождения Айланмаа Хомушкуевны Кан-оол, Кызылского колледжа искусств им. А.Б. Чыргал-оола (Кызыл, Тува)

5) 14.04.2024: 110 лет (1914-2005) со дня рождения Марии Давыдовны Черноусовой-Сарыг-оол, супруги, верного друга и помощника народного писателя Тувы Степана Сарыг-оола (Тува)

6) 15.04.2024: 100 лет (1924-1995) со дня рождения Салима Сазыговича Сюрюн-оола, народного писателя Тувы (Тува)

7) 19.04.2024: МАСШТАБНЫЙ КОНЦЕРТ КОЛЛЕКТИВОВ КЫЗЫЛСКОГО КОЛЛЕДЖА ИСКУССТВ "МЫ - ДЕТИ ЧЫРГАЛ-ООЛА" В МОСКВЕ! Начало в 19 ч (Концертный зал Российской академии музыки им. Гнесиных, Малый Ржевский пер., 1, Москва тел.: 8983594605 kki.tuva.muzkult.ru)

8) 06.05.2024: 117 лет со дня рождения героя Великой Отечественной войны, военного летчика Николая Францевича Гастелло (1907-1941), чье имя носит Национальный парк Тувы (Кызыл, Тува)

9) 07.05.2024: День Связи

10) 07.05.2024: 55-летний юбилей Хомушку Андрея Айрандивиевича, преподавателя специальности "хореографические дисциплины" Кызылского колледжа искусств им. А.Чырга-оола (Кызыл, Тува)

все даты



© 2001–2024, Сетевое информационное агентство «Тува-онлайн»
адрес редакции: 667010, Республика Тува, г. Кызыл, ул. Калинина, д. 10, к. 66,
email редакции: info@tuvaonline.ru
При перепечатке ссылка на СИА «Тува-Онлайн» с указанием URL: www.tuvaonline.ru обязательна.
Опубликованные материалы и мнения авторов могут не отражать точку зрения редакции.
Цитаты в интернет-изданиях допускаются только с оформлением гиперссылки на «Тува-Онлайн».
12+ Возрастная классификация информационной продукции электронного периодического издания «Сетевое информационное агентство «Тува-Онлайн» – «12+».
Электронное периодическое издание "Сетевое информационное агентство «Тува-Онлайн»" основано 15 августа 2001 г.
Зарегистрировано в Министерстве РФ по делам печати, телерадиовещания и средств массовых коммуникаций.
Свидетельство Эл №77-6060 от 22 февраля 2002 г.
Top.Mail.Ru
Яндекс цитирования