В Туве создана НКО в помощь людям с аутизмом

В разных регионах России родители, имеющие детей с аутизмом, объединяются в различные сообщества, организуют НКО, чтобы помогать и своему ребенку, и другим семьям в решении очень специфических проблем, связанных с этим диагнозом. Тува не стала исключением.

Автономная некоммерческая организация (АНО) помощи людям с расстройством аутистического спектра «Рассвет» была создана в республике в прошлом году. Ее руководитель Владимир Оюн рассказал о ключевых проблемах, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с аутизмом в республике, и о первых шагах новой структуры.

Проблема, как отмечает Оюн, стоит в регионе остро. По данным Минздрава Тувы, к сентябрю 2025 года количество таких детей возросло до 211: "В Ленинградской области 196 детей с аутизмом, а ведь население там несравнимо больше, чем в Туве. Значит, если относительно брать в расчете на 100 тысяч населения, у нас эта проблема стоит очень остро"

Расстройства аутистического спектра (РАС) — клинически разнородная группа расстройств психологического развития, которая характеризуется отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий.

Специалисты отмечают, что точные причины развития РАС неизвестны. К возможным факторам риска относят генетическую предрасположенность, осложнения при родах, дородовые инфекции, воздействие токсинов до или после родов. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе. Чем раньше диагностируют болезнь, тем больше шансов повысить качество жизни ребёнка.

Проблемы диагностики и коррекции

Первая трудность, с которой сталкиваются семьи, это психологическое принятие диагноза родителями. "Потом идет время ожидания или надежды, что, может быть, не так. И упускается время, год-два. Потом уже обращаются к врачам, которые ставят этот диагноз", — говорит Владимир Суванович.

После постановки диагноза возникают сложности с лечением и коррекцией поведения. Организации, которая могла бы корректировать поведение детей, в республике нет. Поэтому для получения помощи жителям Тувы часто приходится выезжать в другие регионы, что требует больших финансовых затрат. "Там надо платить большие деньги — от 200 тысяч и больше. Даже если мы сюда приглашаем специалистов, тоже озвучивают такую же сумму. Плюс надо этих лицензированных преподавателей обеспечить авиабилетами, питанием, проживанием", — привел пример Владимир Суванович.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), у одного из ста детей есть расстройство аутистического спектра. Увеличение количества больных можно объяснить лучшей диагностикой, однако, действительно, детей с РАС сейчас рождается значительно больше.

Существенной проблемой остается устройство детей с аутизмом в детские сады и школы. В Кызыле инклюзивные классы есть только в нескольких школах. Однако, изоляция не всегда полезна. "Если ребенок обучается с такими же детьми, с диагнозом аутизма, то особого улучшения нет. Если они попадают к здоровым сверстникам, без нарушений ментальных, то они подтягиваются, корректируют свое поведение", — считает Оюн.

Еще один вопрос — транспортная доступность школ для детей из отдаленных районов, таких как Вавилинский затон и Дальний Каа-Хем. По закону подвоз должен обеспечивать муниципалитет, но на практике это происходит не всегда.
По данным опроса, проведенного в телеграм-канале организации, 49 детей не говорят ни "папа", ни "мама". А с теми, кто плохо говорит, невнятно говорит, нет связной речи, вообще получается три ребенка из четырех, то есть 75% невербальные".
Кроме того, семьи сталкиваются с непониманием со стороны общества. "Некоторые родители нормальных детей им говорят: "Не мешайте отдыху моего нормального ребенка". То есть хотят, чтобы их не было на детской площадке или в автобусе. Общество не очень готово воспринимать инвалидов, в том числе наших детей с диагнозом аутизм. Это тоже большая, огромная общественная проблема", — сетует Владимир Оюн.

Первые шаги и грантовая поддержка

Одним из практических достижений АНО стала победа в конкурсе грантов главы Тувы на развитие гражданского общества. Из 60 заявок было отобрано 9 победителей, среди которых проект "Создание АВА-центра в г. Кызыле". Его основная цель — обучение родителей признанному во всем мире методу коррекции поведения при РАС под названием АВА-терапия. Планируется пригласить опытных специалистов из Казани, где есть ряд крупных центров для поддержки и развития детей с таким диагнозом.

Реализация проекта запланирована на 2026 год. "Чем раньше поставят правильный диагноз, тем лучше и для лечения, и для коррекции поведения. Потому что наши дети не могут быть все время детьми, они достигнут возраста 18 лет. Мы их должны подготовить к будущей жизни, социализировать, дать элементарные гигиенические навыки и все другие, жизненно важные, помочь даже в приобретении профессии", — подчеркнул Владимир Оюн.

Особенность этого метода в математической точности. Подбирается метод обучения, который будет наиболее эффективным для конкретного ребенка. На занятиях фиксируются данные по каждой реакции подопечного, подсчитывается процент правильных реакций, вес это переносится в электронный формат, строятся графики продвижений по навыкам, анализируется, ставятся новые цели. При таком тщательном подходе прогресс обязательно будет.

Деятельность организации и планы

АНО также оказывает родителям юридическую помощь, например, в вопросах начисления выплат по уходу за ребенком-инвалидом. Для обмена опытом и поддержки создан телеграм-канал, где общаются около 260 человек, в основном, родители.
Однако организация сталкивается и с бюрократическими препонами. Так, под размещение центра временно было выделено помещение в новой школе, но, по словам Оюна, департамент по образованию ссылается на строгий пропускной режим, что осложняет туда доступ родителей.

Среди нерешенных вопросов остается и организация летнего отдыха для детей с РАС. "Наши дети остаются без организации летнего отдыха. То есть это тоже можно даже решать путем участия в грантах, может быть, за счет финансовой поддержки спонсоров", — отметил директор.

Владимир Оюн надеется, что многие проблемы удастся решать общими усилиями с другими общественными институтами. В пример он привел ситуацию с отоплением в одной из школ, где учатся дети с инвалидностью. После обращения к руководству Общественной палаты республики было найдено решение помочь с ремонтом.

Организация продолжает работу, оказывая поддержку семьям и стремясь привлечь внимание к проблемам людей с расстройствами аутистического спектра в Туве.