Четверг, 20 февраля 2020 г. 17:30 Сделать стартовой | Добавить в избранное | RSS Обратная связь | ENGLISH
ИА «Тува-Онлайн»
» » Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая
Личный кабинет
Логин:
пароль:
Регистрация
Забыли пароль?
Архив
«    Май 2014    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
Ссылки
электронный журнал "Новые исследования Тувы"

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия. Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые  организм не способен расщеплять, буквально «пожирают» мозг.  Болезнь постепенно убивает мальчиков. Остановить процесс может дорогостоящее масло Лоренцо. Одна бутылка такого масла стоит 9 тысяч рублей. И в месяц нужны как минимум две бутылки масла.

Больного Айюрана Лаа-Хоо при поддержке Минздрава Тувы обследовали в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Но вердикт врачей неутешительный – трансплантация костного мозга невозможна, слишком тяжелое состояние ребенка. Но мама Айюрана (тел 89232693799) не отчаивается, она будет бороться за своего ребенка и попробует силу китайской медицины. Семья собирает средства на поездку в клиники Китая.

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 маяКак говорит сегодня мама Руслана - Кара-Кат Достай – болезнь ребенка прогрессирует с каждым днем. Первые проявления болезни появились в декабре. Ухудшились слух и зрение. Страшно даже подумать, что будет с сыном дальше, какие будут ухудшения, делится мама Руслана. Совсем недавно Руслан активно готовился к школе. Ведь ему сейчас 6 полных лет. Есть способности к рисованию. И вдруг в одночасье болезнь забирает сына! Из картинок, которые Руслан нарисовал, видно, что он чувствует в тот или иной момент. Один рисунок малыш нарисовал, когда лежал в больнице. Врачи в халатах, в колпаках. Рядом койки. На других рисунках лица людей зарешечены... А новые рисунки Руслана и вовсе грустны. Люди без ушей, вместо улыбки и рта нарисована пасть. Это вследствие того, что прогрессирует его болезнь. Не слышит, а зрение все хуже и хуже. Слух иногда открывается, но также все реже и реже.

Родители больных детей всегда будут биться до последнего, и надежда на спасение не покинет их никогда. Протяните руку помощи семье Лаа-Хоо и Достай, если у вас есть возможность. Именно вы, читающие в данный момент эти строки, кто знает! – можете прекратить бесконечную боль детей. Тяжелобольной маленький человечек и его несчастная мама будут вам благодарны за каждый перечисленный рубль.

По информации Плюс Информ
Информация
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
Анонс событий

1) В ЭТИ ДНИ: Выставка «Священные реликвии» (Номнал). Конференц-зал Национального музея РТ. Вход свободный. (Кызыл, Тува)

2) В ЭТИ ДНИ: Выставки "Живые и механические "ZOOРOБОТЫ", ежедневно С 11.00 ДО 19.00 ч. ТД "Империал", ул. Тувинских добровольцев, 29, 3 этаж. (тел.: 89609987080 vk.com/zoorobot)

3) ЗАКАНЧИВАЕТСЯ ЗАВТРА: Выставка - ярмарка национальной одежды и аксессуаров, приуроченная к Шагаа, с 10.00 до 16.00 ч. ДНТ (Кызыл, Тува)

4) 24.02.2020: ВСТРЕЧА ШАГАА, НОВОГО ГОДА ПО ЛУННОМУ КАЛЕНДАРЮ (Тува)

5) 25.02.2020 - 26.02.2020: концертная программа творчаеских коллективов Бурятии, посвященная встрече Нового года по Лунному календарю (Государственный Кремлевский дворец съездов, Москва)

6) 26.02.2020: День рождения члена Союза художников России (2002), председателя Союза художников Тувы Шоя Улзайовича Чурука (Кызыл, Тува)

7) 29.02.2020: Открытый чемпионат РТ по бодибилдингу. Начало в 17.00 ч. ДНТ (кызыл, Тува)

8) 01.03.2020: Благотворительный концерт "Весна на клавишах Победы" в фонд создания памятника исполнителю роли Дерсу Узала Максиму Мунзуку. Начало в 16 ч (Дом народного творчества, Кызыл, Тува)

9) 14.03.2020: День рождения руководителя Ассоциации юристов Тувы, депутата Верховного Хурала Тувы Артура Маадыровича Монгала (Кызыл, Тува)

10) 14.03.2020: День рождения Буяна Вячеславовича Бурбучука, депутата Хурала представителей г. Кызыла 5 созыва, директора Школы олимпийского резерва, известного тренера по вольной борьбе (Кызыл, Тува)

все даты



© 2001–2020, Сетевое информационное агентство «Тува-онлайн»
Главный редактор - Алтынай Валерьевна Чимит
адрес: 667010, Республика Тува, г. Кызыл, ул. Калинина, д. 10, к. 66,
телефон +7 (983) 515-30-95, email: info@tuvaonline.ru
При перепечатке ссылка на СИА «Тува-Онлайн» с указанием URL: www.tuvaonline.ru обязательна.
Опубликованные материалы и мнения авторов могут не отражать точку зрения редакции.
Цитаты в интернет-изданиях допускаются только с оформлением гиперссылки на «Тува-Онлайн».
12+ Возрастная классификация информационной продукции электронного периодического издания «Сетевое информационное агентство «Тува-Онлайн» – «12+».
Электронное периодическое издание "Сетевое информационное агентство «Тува-Онлайн»" основано 15 августа 2001 г.
Зарегистрировано в Министерстве РФ по делам печати, телерадиовещания и средств массовых коммуникаций.
Свидетельство Эл №77-6060 от 22 февраля 2002 г.
Top.Mail.Ru
Яндекс цитирования