Аутизм. Возможно, самое загадочное, полумистическое заболевание. Одни страдающие от него люди не обладают полноценной возможностью налаживать нормальные связи в обществе, а другие блестяще могут проявлять себя и в творчестве, искусстве, науке и иных видах человеческой деятельности. Но какими бы разными они ни были, люди с аутизмом способны нам открыться, если мы приложим усилия, чтобы научить их общаться с нами.
Кан-Демир — младший ребенок в семье. О том, что он у них особенный, родители узнали три года назад. Первыми тревогу забили воспитатели в детском саду, ребенок не торопился заговорить, вспоминает мама малыша Маргарита:
— Воспитатели говорили, что ребенок играет один, отстраняется от других детей. На эти замечания мы не обращали внимания. Думали, что у него характер такой. А серьезно забеспокоились только тогда, когда к трем годам он абсолютно не хотел говорить. После обследований врачи поставили нашему сыну диагноз аутизм.
Как и любая другая мать Маргарита не хотел мириться с поставленным диагнозом, гнала от себя плохие мысли. Ведь с момента рождения ни участковый педиатр, ни невролог при плановых осмотрах не заподозрили неладное. Поэтому с самого начала Маргарита списала все на неврологическое расстройство:
— Я впервые услышала это слово «аутизм»! Сразу стала искать информацию в Интернете, а там написано «странные люди», что вообще повергло меня в уныние. Я противилась, не хотела признавать, что мой ребенок «странный». И вместо того, чтобы вести его к психиатру, обратилась к неврологу. Сначала лежали в неврологическом отделении долгое время, а потом лечились амбулаторно в детском центре здоровья. Можно сказать, мы там жили.
ДЛЯ СПРАВКИ: Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. В переводе слово «аутизм» обозначает — ушедший в себя человек или человек внутри себя.
Исследования о том, что такое аутизм, ведутся уже очень давно, и, тем не менее, детский аутизм остается наиболее загадочным заболеванием. Человек, болеющий этим недугом, свои жесты и речь никогда не направляет во внешний мир. Он живет в своем исключительном мире. Куда редко кого впускает. Кан-Демир в кругу семьи общителен, только слушается больше брата, нежели сестру, которая нянчилась с ним с пеленок. Брат оказался ближе по духу.
Признаки аутизма у детей выражаются тем, что такой малыш мало участвует в играх, погружается в собственный мир, он находится в одиночестве и не обращает внимания на других. Ребенок не отвечает на эмоции и общение со стороны, может на протяжении многих часов сосредоточенно заниматься одним делом, например, сортировать рисунки или детали. Причем вернуть его из этого состояния сложно.
Диагноз аутизм наиболее часто ставят детям в возрасте от 3 до 5 лет. Причины этой болезни тоже до сих пор не ясны. У абсолютно здоровых женщин могут родиться дети с аутизмом, констатитрует врач-генетик перинатального центра республики Ольга Омзар:
— Аутизм до конца не изучен. О генетических маркерах, о конкретных мутациях пока не говорят. Предрасположенность, к примеру, тоже сложно определить. Аутизм может проявиться у любого ребенка. Чаще всего этот диагноз ставится на основе специфических клинических проявлений; от того, как ребенок себя поведет. У одного ребенка аутизм может выявиться в год, а у кого-то в более старшем возрасте.
Проявления аутизма у Кан-Демира не такие тяжелые, какие они порой встречаются в жизни. Малыш за время интенсивных занятий с неврологом и психиатром добился больших успехов. У него хорошее физическое здоровье, и он учится в инклюзивном классе лицея № 15:
— Мы учимся в первом классе. В день — по два урока. Уже считаем, читаем, пишем, конечно, не так идеально, как хотелось бы, но факт в том, что процесс идет.
Удивительно, что такие дети могут демонстрировать отличные результаты в математике, рисовании, музыке. Некоторые аутисты способны вычислять в уме сложнейшие примеры. Также у них отличная фотографическая память. Список аутистов среди известных людей довольно обширный: Билл Гейтс — американский предприниматель и общественный деятель, один из создателей и крупнейший акционер компании Microsoft. Вуди Аллен — блистательный актер и кинорежиссер. Леонардо да Винчи — одаренный художник. Альберт Эйнштейн, Дмитрий Шостакович, Стивен Спилберг и многие другие. Основная особенность заболевания — избирательный интеллект, то есть у людей с аутизмом очень выражена одаренность в одной определенной области.
У нашего маленького героя тоже есть увлечение: он отлично ладит с техникой, будь то фотоаппараты, компьютеры, планшеты, мальчик любит подолгу возиться с проводами, будто ремонтирует или изобретает что-то:
— У нас дома куча проводов, удлинителей, всяких деталей. Кан-Демир возится с ними часами, что-то выдумывает; порой лезет в розетки, мы ему объясняем, что это опасно. Но ему интересно все это. Однажды его даже током ударило, но он продолжает свои «исследования».
Несмотря на то, что недуг не излечим, поправить ситуацию можно. Самое лучшее лечение в этом случае — регулярные занятия каждый день. Что и делает Маргарита, она консультируется со специалистами — психиатром, психологом, логопедом и другими. Водит ребенка на различные лечебные курсы. Сейчас Кан-Демир успешно справляется с программой начальной школы и в целом довольно самостоятелен, но, как все аутисты, живёт в своём мире, куда сложно пробиться другому человеку. Нам, обычным людям, не понять этот мир. Возможно, там солнечно, тепло и уютно, там нет опасностей, серых домов, только голубое небо… Возможно, в его мире намного лучше, чем в нашем. Но реальность такова, что этому малышу нужно научиться жить по законам нашего мира. Что будет в будущем, никто не знает, но ясно одно, аутизм можно победить, и Кан-Демир тому яркий пример. С каждым днем он ближе и ближе к тому, кого принято называть обычным ребенком.
Такие люди ведут полноценный образ жизни: учатся в учебных заведениях и при этом могут делать успехи в карьере, затем создают семьи. Но добиться всего этого они смогут лишь при поддержке государства, необходимо для них создавать правильные условия, самое главное — им нужно простое человеческое понимание. Ведь они такие же люди, как и мы все.
Только в Туве аутизмом страдают 49 детей. Статистика, как говорит руководитель центра психического здоровья детей и подростков Сайлык Ондар, неточная. Потому что некоторые родители не ставят своих детей на учет к психиатрам, не желая мириться с вердиктом.
Между тем в стране ведется активная работа по поддержке семей с детьми-аутистами. Так, в 2017-м году в России был объявлен конкурс грантов, направленных на реализацию комплекса мер по развитию эффективных практик оказания комплексной помощи детям группы риска с признаками расстройства или с расстройством аутического спектра. Один из самых крупных — на 10 млн рублей — выигран министерством образования и науки Тувы. Денежные средства, которые получит регион, рассчитаны на проведение мероприятий на 2017 — 2018 годы. Более подробно о планируемых работах рассказала Ольга Чащухина — заведующая психолого-медико-педагогической комиссией департамента по образованию мэрии Кызыла:
— Комплекс мер предусматривает осуществление на основе межведомственного подхода последовательных мероприятий, направленных на реабилитацию, обучение и организацию досуговой деятельности детей с аутизмом. Будет создан ресурсный центр для адаптации особенных ребятишек, где их научат необходимым жизненным навыкам: ходить в магазин, посещать общественные места, вести домашнее хозяйство, общаться. Программа разработана на три года для детей от 8 до 18 лет, они в группах будут заниматься адаптационной физкультурой, музыкой, а также учиться социально-бытовым навыкам. Также планируется работа с родителями таких детей.
Работы, как говорится, непочатый край. Но начало уже заложено: есть специалисты, которых будут обучать по специальной программе за пределами Тувы, чтобы они грамотно могли работать с детьми-аутистами. Средства на реализацию комплексных мер, 10 миллионов рублей, направятся на создание ресурсного центра, на приобретение нового оборудования. Все это для благополучия таких детей, как Кан-Демир. Чтобы они могли реализовать свои возможности в реальном мире.