|
|
|
|
|
|
Депутат Госдумы Мерген Ооржак провел в Кызыле прием граждан |
|
27 марта 2019 г. | 2324 просмотра | 0 комментариев |
|
|
 25 марта депутат Госдумы Мерген Ооржак провел прием граждан в Общественной приемной председателя Партии Дмитрия Медведева
На прием к депутату пришла жительница Кызылского района Айна Омзар. Женщина в ходе прошлой региональной недели депутата обратилась с просьбой оказать содействие в лечении ее сына Батыра Монгуша. У ребенка было выявлено редкое генетическое заболевание для лечения, которого женщине необходимо пройти дополнительное обследование в г. Москва. В связи с тем, что в России заболеваемость генетическими болезнями очень низкая, ребенок может пройти обследование в частном медицинском учреждении.
Мерген Ооржак рассказал, что в России редкими заболеваниями страдают от 1,5 млн до 5 млн. человек. Из них около 13 тысяч пациентов больны теми орфанными болезнями, которые включены в перечень угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.
 За последние годы в лечении больных редкими болезнями наметился прогресс: стали появляться дети, которые получают лечение уже не три месяца, а год-два. Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. В свою очередь, фракция «Единой России» в Государственной Думе ведет активную законодательную работу по орфанным заболеваниям. Так в 2017 году Комитетом по охране здоровья во главе с Дмитрием Морозовым был создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний. По инициативе наших коллег во фракции и поддержке всех экспертов в 2018  году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и буквально в начале марта 2019 года издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».
Здоровье – это богатство, это самая большая ценность, которая дана человеку. Заботится о ребенке - это то, что может и должен делать каждый из нас, и это самое главное, что мы можем дать нашим детям, для них это очень важно – резюмировал Мерген Ооржак.
Также на прием к парламентарию обратились участники КВН Лиги Республики Тыва Константин Куцевалов, молодой предприниматель Николай Абрамов по вопросу содействия в организации РОО "Уют" приюту для бездомных собак, а также граждане с жилищными вопросами и вопросами устройства детей в детские сады.
По всем вопросам были даны консультации, их решение парламентарий взял на личный контроль.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Информация |
|
|
|
|
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | | |
Анонс событий | 1) 17.09.2026: Открытие выставки камнерезного искусства "Связь поколений". Начало в 14 ч (Дом художника, ул. Кочетова, Кызыл, Тува) |
2) 17.09.2026: new! Церемония поднятия государственных флагов Российской Федерации и Республики Тыва, посвященная Дню государственного флага Республики Тыва. Начало в 10 ч (У здания Правительства Тувы, Кызыл, Тува) |
3) 17.09.2026: new! Автопробег в честь Дня флага Республики Тыва . Начало в 10 ч 30 мин (Ул. Ленина - Кочетова - Коммунальный мост - подножие горы Догээ, Тува) |
4) 27.09.2026: Всемирный день туризма (с 1980 г., по решению
Генеральной Ассамблеи) |
5) 30.09.2026: День воссоединения ДНР, ЛНР, Запорожской
и Херсонской областей с Российской Федерацией (Россия) |
6) 01.10.2026: Международный день пожилых людей (с 1991 г., по
решению Генеральной Ассамблеи ООН) |
7) 05.10.2026: Международный день учителя |
8) 13.10.2026: День рождения Троцана Андрея Анатольевича – генерального директора АО «Кызылская ТЭЦ» (Кызыл, Тува) |
9) 19.10.2026: 50-летний юбилей Монге Аяса Норжукаевича – депутата Верховного Хурала (парламента) Республики Тыва (Кызыл, Тува) |
10) 04.11.2026: День народного единства – день освобождения Москвы силами народного ополчения под руководством Кузьмы Минина и Дмитрия Пожарского от польских интервентов (1612) (Россия) | все даты |
| | | | |
|
Общество 
