|
|
|
|
|
|
Депутат Госдумы Мерген Ооржак провел в Кызыле прием граждан |
|
27 марта 2019 г. | 2297 просмотров | 0 комментариев |
|
|
 25 марта депутат Госдумы Мерген Ооржак провел прием граждан в Общественной приемной председателя Партии Дмитрия Медведева
На прием к депутату пришла жительница Кызылского района Айна Омзар. Женщина в ходе прошлой региональной недели депутата обратилась с просьбой оказать содействие в лечении ее сына Батыра Монгуша. У ребенка было выявлено редкое генетическое заболевание для лечения, которого женщине необходимо пройти дополнительное обследование в г. Москва. В связи с тем, что в России заболеваемость генетическими болезнями очень низкая, ребенок может пройти обследование в частном медицинском учреждении.
Мерген Ооржак рассказал, что в России редкими заболеваниями страдают от 1,5 млн до 5 млн. человек. Из них около 13 тысяч пациентов больны теми орфанными болезнями, которые включены в перечень угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.
 За последние годы в лечении больных редкими болезнями наметился прогресс: стали появляться дети, которые получают лечение уже не три месяца, а год-два. Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. В свою очередь, фракция «Единой России» в Государственной Думе ведет активную законодательную работу по орфанным заболеваниям. Так в 2017 году Комитетом по охране здоровья во главе с Дмитрием Морозовым был создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний. По инициативе наших коллег во фракции и поддержке всех экспертов в 2018  году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и буквально в начале марта 2019 года издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».
Здоровье – это богатство, это самая большая ценность, которая дана человеку. Заботится о ребенке - это то, что может и должен делать каждый из нас, и это самое главное, что мы можем дать нашим детям, для них это очень важно – резюмировал Мерген Ооржак.
Также на прием к парламентарию обратились участники КВН Лиги Республики Тыва Константин Куцевалов, молодой предприниматель Николай Абрамов по вопросу содействия в организации РОО "Уют" приюту для бездомных собак, а также граждане с жилищными вопросами и вопросами устройства детей в детские сады.
По всем вопросам были даны консультации, их решение парламентарий взял на личный контроль.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Информация |
|
|
|
|
Комментировать новости на сайте возможно только в течение 365 дней со дня публикации.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | | |
Анонс событий | 1) 17.07.2026: 65 лет (1961) со дня рождения государственного и общественного деятеля Тувы Анатолия Партизановича Дамба-Хуурака (Кызыл, Тува) |
2) 17.07.2026: Бой на звание Чемпиона ACA по ММА в легчайшем весе между Жосиель Сильва и Ренатом Ондаром (Алма-Ата, Казахстан) |
3) 17.07.2026 - 19.07.2026: Фестиваль русской культуры «ВерховьЁ». (Тува) |
4) 18.07.2026: 60 лет (1966) со дня рождения Шолбана Валерьевича Кара-оола, заместителя Председателя Государственной думы Федерального собрания России, кандидата экономических наук. (Москва-Тува) |
5) 18.07.2026 - 19.07.2026: Международный фестиваль шаманизма «Дунгур» (село Целинное, местность Суглуг‑Даш, Кызылский кожуун, Тыва) |
6) 20.07.2026: Международный день шахмат (с 1966 г., по инициативе
Всемирной шахматной федерации (ФИДЕ) |
7) 23.07.2026: Чемпионат Республики Тыва по легкой атлетике среди мужчин и женщин (бег по шоссе на 21,0975 км), посвященный празднику животноводов «Наадым-2026». Начало в 7 ч (Выдача номеров на стадионе им. 5-летия Советской Тувы, Кызыл, Тува) |
8) 25.07.2026: День Военно-Морского Флота (с 1939 года в последнее
воскресенье июля) |
9) 26.07.2026: 150 лет (1876-1919) со дня рождения Алексея Александровича Турчанинова, комиссара по делам Урянхайского края, автора ряда содержательных и представляющих научный интерес отчетов о жизни края. (Урянхайский край-Тува) |
10) 01.08.2026: День памяти российских воинов, погибших в Первой мировой войне 1914-1918 гг (Россия) | все даты |
| | | | |
|
Общество 
